Zorg is zich bekommeren om.

Afhankelijk van de wensen van degene die zorg nodig heeft en wat in die situatie het verstandigst is,       kan zorg ambulant, semimuraal en intramuraal gegeven worden.

Ook bestaat er nog revalidatiezorg en overbruggingszorg. Dagbesteding, dagbehandeling, verzorgd- en beschermd wonen.                                                                                                                                                           Patiënt- of cliëntgerichte zorg is de laatste jaren sterk doorgedrongen in de kwaliteit en veiligheid van de zorg, vaak met en rondom de zorgvrager en diens directe omgeving. Zorg kan zakelijk, efficiënt, begripsvol, betrokken en liefdevol worden gegeven, sterk afhankelijk van de insteek van de organisatie en de invulling daarvan door de verzorgenden. Steeds meer is de opzet van de zorginstellingen om liefdevolle zorg te bieden om de verzorgden zo een gevoel  te kunnen geven, als basis voor geluk. Mits daar tijd voor is!

Prof. dr. Joris Slaets, emeritus hoogleraar ouderengeneeskunde, stelt dat de kwaliteit van zorg omhoog gaat als er wordt gestuurd op positieve emoties. Hij pleit vrijwel voortdurend voor de terugkeer van ‘liefdevolle zorg’. Goede zorg betekent bijvoorbeeld een schoon bed, op tijd medicijnen krijgen en hulp bij het aankleden. Liefdevolle zorg is maat-werk en de meeste ouderen vinden alleen ‘goede zorg’ ontvangen niet het belangrijkste. Wat zij doorgaans willen is vooral een luisterend oor, dat de zorgverleners oog en oor hebben voor hoe het echt met hen gaat. Weten wat belangrijk voor hen is en wat voor hen de dag de moeite waard maakt.

Helaas  hebben verpleegkundigen en verzorgenden daarvoor op dit moment nog te weinig tijd: er is te weinig personeel, medewerkers hebben te veel taken en het precies vastleggen wat ze in een dienst allemaal hebben gedaan kost immens veel werktijd die niet aan het bed kan worden besteed. Bovendien zijn zorginstellingen door regels die de Tweede Kamer voor de verpleeghuiszorg heeft bedacht aan handen en voeten gebonden. Voor een wandelingetje door de tuin of een extra praatje zal dan toch op vrijwilligers moeten worden gefocust.  Het toezicht op de ouderen-zorg, in handen gegeven van de IGZ, de Inspectie  Gezondheidszorg en Jeugd, heeft daarnaast ook continu 65 inspecteurs op de weg die dan wel zorgen dat de sector veilig werkt, maar geen tijd overhoudt om die zorg persoonlijker te maken.

 Als we in de zorgwereld willen doordringen moeten we het eerst hebben over de zorgzame samenleving versus participatiesamenleving, de thuiszorg versus murale zorg en de warme mantelzorg versus verpleeghuiszorg. Wie de jaren zestig heeft meegemaakt zal gemakkelijk het  nostalgische plaatje herkennen van een Nederlandse vrouw in traditioneel uniform die al (brom)fietsend  in de wijk zorg verleende: behoeftegerichte zorg voor baby’s, moeders, zieke en versleten mensen. De managementcultuur bestond nog niet en zodoende had ze vrijwel niets te maken met protocollen, ingewikkelde administratie en onmogelijke verantwoording. De traditionele wijkverpleegkundige anno jaren zestig bestaat niet meer en komt in die context ook nooit meer terug. Een wijkverpleegkundige van nu zit opgescheept met een niet-invulbare taakstelling, in een werkcontext die haaks staat op haar brede opdracht. Het vak is ook niet meer voorbehouden aan vrouwen, op zich prima, maar het is nu volslagen onmogelijk alle rollen te vervullen in één persoon. Dan hebben we het over verpleegkundige vakkennis,  zorg voor zieke lichamen, geauto-riseerde handelingen en indicatiestelling, behandelen, monitoren, regie voeren, aandacht hebben voor de persoon, liefdevolle relaties aangaan en als gids verwijzen in het woud van formele en informele zorg en welzijn. En ook nog eens binnen een systemen dat afrekent op normatieve veiligheidskaders en een draconische verslaglegging voorschrijft; op papier of in een elektronische dossier. 

Onze participatiesamenleving gaat er van uit dat ouderen zo lang mogelijk thuis wonen, en wie zou het daar niet mee eens kunnen zijn; ouderen willen dat meestal ook graag. We hebben de verzorgingshuizen grotendeels gesloten en die nog zijn blijven bestaan nemen slechts mensen op met een hoge zorgzwaarte indicatie.  De policy is dat feitelijk alle verpleeghuiszorg in beginsel ook thuis kan worden geleverd, weg met die dure en vrijheid berovende instituten. Maar zelfs als iedereen zijn best doet, haalt die zorg het niet bij wat thuis mogelijk is. Toch is dat echter maar de vraag. Mantelzorg mag dan wel warm zijn, maar gaat gebukt onder krapte en burn-outs van mantelzorgers (driedubbele zorg, gezin, werk en bejaarde ouders); dat zal in de toekomst nog wel toenemen is de verwachting. Wijkverpleging mag dan wel dicht bij de zorgbehoeftige staan, de werkelijkheid is dat alles zo gebureaucratiseerd is dat de afhan-kelijken werkelijk tot op de minuut voorgeschreven zorg ontvangen. Tussen misschien 2 maal daagse bezoekjes zitten de mensen wel alleen thuis. Eenzaamheid dreigt dan, de voorgeschreven medicatie innemen loopt niet soepel en de maaltijden verzorgen schept de nodige problemen.

Zweden, met een excellent zorgmodel, heeft voor de ouderenzorg een jaarlijks budget van ongeveer 12 miljard euro. ter beschikking. Het land heeft een bevolking van goed 10 miljoen inwoners, waarvan ca 17 procent ouder is dan 65 jaar; ongeveer 50 procent daarvan heeft langdurige aandoeningen. Nederland geeft voor het dubbele aantal inwoners slechts(!) 18,5 miljard uit. De meeste ouderen wonen daar lang thuis, tot het echt niet meer gaat. Ze kunnen  aandacht van hun kinderen of verwanten én thuiszorg krijgen, was steeds de verwachting. Zweden heeft al sinds 2009 een sociale wet die regionale overheden verplicht om de informele zorg te erkennen en te ondersteunen. Er zijn daar mensen  aangesteld met een specifieke taak mantelzorgers te informeren, hen te helpen hun weg te vinden in de regionale voorzieningen en de regels en  behoeftes van de mantelzorg vast te stellen en te indiceren. De uitgangs-gedachte was dat het informele circuit kan zorgen voor het herstellen van de sociale integratie van kwetsbare ouderen. Goed gezien, maar mantelzorgers wilden het allemaal alleen doen. Onnodig vond men, in een door de EU gesubsidieerd project- in samenwerking met gemeenten en universiteiten in andere Europese landen- is het mogelijk dat mantelzorgers daar thuis een computer met webcam krijgen, verbonden met het kantoor van een organisatie. Bij problemen of als de verzorger vragen wil stellen of gewoon om een praatje verlegen zit, kan er worden ingelogd.

In Zweden is, eerder al dan bij ons, in de jaren zeventig al besloten dat ouderen zo lang mogelijk in hun eigen huis te laten wonen. Het Zweedse sociale zorgstelsel heeft uitgebreide basispakketten en is vrijwel geheel inkomsten-onafhankelijk. Geriatrische revalidatie is in Zweden bijvoorbeeld bijna helemaal thuis georganiseerd; na een heupfractuur geen verpleeghuis, maar binnen een week in het eigen huis intensieve thuishulp, fysio- en ergotherapie. Daar is onderzoek naar gedaan,  met als uitkomst dat revalidatie thuis veel specifieker is; in de eigen context zijn mensen nu eenmaal beter gemotiveerd. Toch staat die zorg momenteel ter discussie, de zorg voorziet weliswaar in behoeften en het beperken van narigheid, maar gaat voorbij aan het verlangen om erbij te horen, liefdevolle relaties te onderhouden en betekenis verlenen aan elkaar. Ook in Zweden besteedde men daar te weinig aandacht aan. Inmiddels zijn daar ook verzorgingshuizen voor kleinschalig wonen. Bestemd voor mensen met lichamelijke beper-kingen en dementie. In gebouwen met een veilige omgeving en een gerichte houding van het personeel, waarbij alles is gericht op maximale keuze- en bewegingsvrijheid. Individueel wordt de vraag gesteld wat ze willen eten en drinken en hoe ze hun dag willen doorbrengen. Individuele thuiszorg is zeker niet heilig, liefdevolle zorg kan ook in een individuele setting binnen een verzorgingshuis geboden worden.

In verzorgingshuizen wordt vooral uitgegaan het beperken van klachten en symptomen. Dat zou idealiter gericht moeten worden op de persoonlijke verlangens van mensen en het kansen scheppen voor leefplezier. In de optiek van de ouderenzorg moet ingrijpend medisch handelen in de laatste fase van het leven tot een minimum worden beperkt. Slaets noemde ook als een van de eersten het begrip ‘schadelijke zorg voor oudere mensen’. Zijn gedachtegoed over leefplezier en liefdevolle zorg is niet meer weg te denken en vormt een belangrijke pijler onder de transitie in de langdurige zorg. De vraag is echter hoe de kanteling naar een focus op leefplezier en liefdevolle zorg in de praktijk kan worden gerealiseerd. Die praktijk kent strikte systemen, protocollen en normatieve kaders die de zorg in zeker zin verlammen. In april 2017 startte in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de Leyden Academy on Vitality and Ageing het pilotproject ‘Leefplezierplan voor de zorg – Een persoonlijke blik op kwaliteit’. In tien instellingen voor ouderenzorg wordt gekeken naar de kwaliteit van zorg als de wensen en verlangens van individuele ouderen daadwerkelijk centraal gestel worden en is het dan nog mogelijk om deze kwaliteit te verantwoorden. Het concept is ‘de zorgbril afzetten’ en de ouderen gaan vragen wat  het leven de moeite waard maakt. De mensen de ruimte geven om te doen wat zij graag willen doen en de persoon te zijn die zij graag willen zijn. Dat vergt allereerst dat verpleegkundigen en verzorgenden de bewoners beter leren kennen: wat is hun verhaal, wat geeft hun leven kleur? Deze inzichten vormen de context van het ‘Leefplezierplan voor de zorg’, met daarin ook aandacht voor de rollen van familie en mantelzorgers en de dilemma’s die in de praktijk ontstaan. Alleen is het zo, dat de wensen van de bewoners en hun dierbaren haast onvermijdelijk schuurt met wat er mag, kan, of ‘hoe het hoort’. Die benodigde ruimte moet eerst gecreëerd worden. De Leyden Academy werkt inmiddels aan de ontwikkeling van een nieuwe methodiek voor in- en externe verantwoording van kwaliteit op basis van narratieven (verhalen van mensen zelf). Dit gebeurt vanuit het primaire proces in de zorginstellingen en in samenspraak met VWS en het Zorginstituut. Ook zijn enkele zorgkantoren betrokken bij dit experiment.

Onze zorg en geneeskunde zijn nog primair gericht op het beperken van ellende. Zorgbehoeftigen zijn  ‘opgegroeid’ met te vertellen waar ze last van hebben: pijn op de borst, slecht slapen, niet zelfstandig kunnen douchen. Maar niemand kan genezen worden van de accumulatie van schade die het leven nu eenmaal met zich meebrengt. Tot het bittere einde strijden tegen ziekte en beperkingen is dwaasheid: het moet gaan over léven, niet alleen maar óverleven. Streven we naar kwaliteit van leven, met inbegrip van onvermijdelijke klachten en beperkingen, dan moet er expliciete aandacht zijn voor leefplezier en verlangens. In een verpleeghuis is dat geen gemakkelijke opdracht, ze zullen de vraag moeten stellen wat mensen zelf graag willen, waar ze onnodig bepekt worden in hun vrijheid door al de goedbedoel-de institutionele regels. Wat het verlangen kan zijn van iemand met een dementiesyndroom. Zoals ieder mens zullen ze zich willen verhouden tot een andere persoon. Verlangens gaan over relaties, liefde, affectie en (aan)geraakt worden. Ook dat de zorgverlener persoonlijk een essentiële rol vervult in de interactie met zijn bewoners, in hun kwaliteit van leven. Dat is iets volstrekt anders dan het correct professioneel handelen volgens de richtlijnen en het is zelfs strijdig met de in de zorg vaak aangeprezen distantie. Liefdevolle zorg is niet mogelijk als een verzorgde hooguit een hand mag worden gegeven, hoe kan er dan sprake zijn van liefdevolle zorg? Idealiter moet de zorg zo ingericht worden dat er altijd iemand als persoon het appel kan beantwoorden dat ook verpleeghuisbewoners doen op een belangrijke naaste. Belangrijk, maar nooit geëffectueerd, hoe maximale ruimte voor die dierbaren, voor familie en vrienden kan worden ingepast. Met andere woorden het gaat dan over een herbezinning op de rolverdeling tussen de informele en de formele zorg, in onze technische en geprotocolleerde zorg blijft de kwaliteit van leven die te maken heeft met wat er tussen personen gebeurt geheel buiten beeld. Verzorgden zijn gebaat bij goede relaties tussen hen en de informele- en formele zorg. Het vraagt om creativiteit en burgerlijke ongehoorzaamheid tegen de vele regeltjes die de vrijheid van mensen inperken. Alleen een aandachtsuurtje instellen werkt niet, ondanks de tijdsdruk zouden medisch-technische rollen, zoals de pols opnemen, vloeiend gecombineerd moeten worden met momenten van intens menselijk contact. De huidige focus vraagt om maximale ruimte om zichzelf te mogen zijn in moeilijke omstandigheden, ook in de zorginstellingen.