Kunnen we mantelzorgers daadwerkelijk ondersteunen?

Mantelzorg heeft een grote impact op het leven van mantelzorgers- zeker waar het intensieve zorg betreft (naaste met een stoornis, ziekte of handicap) - en ook op de keuzes die veelal onbewust worden gemaakt. Al die zaken die moeten worden geregeld betekent dat er minder tijd is voor andere gezinsleden, zoals de kinderen die ook volop individuele begeleiding nodig hebben en ‘recht’ hebben op quality time. De mantelzorger- ongeveer zestig procent is vrouw- heeft ook nog eens te maken met een werkgever, het gezin en de school van de kinderen. Ook die hebben er, naast de verzorgde, baat bij dat de mantelzorger ook nog eens ‘in balans’ blijft. Maar de mantelzorgers geven juist ook aan dat de zorgsituatie van negatieve invloed is op hun persoonlijke gezondheid en dat ze onvoldoende toekomen aan sociale contacten. Dat betekent ook dat sociale contacten niet (kunnen) worden onderhouden en verwateren, met alle pro-blemen die dat voor het verdere leven met zich mee zal kunnen brengen. Van de mantelzorgers is bijna de helft tussen de 45 en 60 jaar, een levensfase waarin mensen alle zeilen moeten bij zetten om zich voldoende bij te scholen en hun baan niet te verliezen. Ruim een derde van de mantelzorgers is ouder dan 65 jaar. Bijna tien procent ervaart een hoge belasting. Bijna twintig procent van de mantelzorgers geeft aan kennis te missen en vijftien procent zegt zelfs dat niet te weten of zich dat te realiseren. Bijna tien procent geeft ook aan zich niet kundig te voelen, met name mensen die iemand helpen met dementie, psychische problemen of een terminale ziekte ervaren een te hoge belasting.

Velen ervaren dat de situatie van degene voor wie zij zorgen hen nooit loslaat (43%), dat zij meer moeite hebben dan anders om hun eigen huishouden te regelen (21%), dat door het geven van hulp hun gezondheid is achteruitgegaan (7%) of dat zij ziek of overspannen zijn  geraakt omdat ze hulp geven (4%). In totaal voelt ongeveer 8,6% van de mantel-zorgers zich zwaarbelast door de zorgtaak (ongeveer 380.000 volwassenen). Bij helpers die lang en intensief helpen is een grotere groep ernstig belast (25%); het gaat om ongeveer 190.000 personen. Onder de overbelaste helpers zijn de helpers van personen met een terminale ziekte oververtegenwoordigd, net als mantelzorgers van personen met dementie of geheugenproblemen en mantelzorgers van personen met een psychisch probleem (bron: SCP). Dertig procent van de Nederlanders geeft mantelzorg ( 4,4 miljoen), maar 25 % van de mantelzorgers beschouwt zichzelf niet eens als mantelzorger! Maar het zorgen voor een kind met een handicap, het zorgen voor de partner met gevorderde dementie of een volwassen zoon met een chronisch psychiatrische aandoening mogen we eigenlijk geen reguliere mantelzorg meer noemen. De impact daarvan die gedurende een langdurige tijd deel uitmaakt van je leven, zeker als er sprake is van complexe problematiek, is uniek maar de verzorgers cijferen zichzelf dan ook weg. Deze mantelzorgers zijn niet zomaar te vervangen, in zekere zin zijn ze feitelijk onmisbaar. Afgezien de gerede vraag óf er wel beroeps-matige zorg kan worden geboden zijn de vele beroepskrachten slechts passanten. De impact van zorg door een naaste is mentaal van evident belang. Als extra belasting maken deze mantelzorgers zich echter vaak zorgen doordat ze te maken krijgen met meerdere wetten en schotten tussen de financiering van zorg en de ondersteuning. Blijven dementerenden thuis wonen, dan kunnen ze bij een ZZP indicatie 4VV (intensieve begeleiding en uitgebreide verzor-ging) hulp krijgen voor 11 tot 13,5 uur per week (norm 2 uur per dag). Bij 5VV is dat 16,5 tot 20 uur per week (norm3 uur per dag). Daarbij is het duidelijk dat bij de laatste indicatie (5) eigenlijk 24-uurs toezicht nodig is, maar zorg aan huis dan nog niet zomaar verantwoord geregeld is. Thuis wonen met gevorderde dementie  is dus alleen mogelijk met aanvullende inzet en middelen op de professionele zorg. Daarbij is het dus bepalend of de mantelzorger al dan niet een partner heeft, een goed netwerk bezit waarbij ook familiezorg mogelijks is, of de mantelzorger weet heeft van het aanvragen van een Pgb (Persoonsgebonden budget) waarbij voor zeker dertig procent meer naturazorg is in te kopen, de beschikbare financiële middelen van de familie, of er gebruik wordt gemaakt van domotica (huisautomatisering), zoals nacht-uitloopalarm, beeldtelefoon, de woonomgeving, de beschikbaarheid van een casemanager die coacht, de mogelijkheid van externe dagbesteding en tenslotte – niet onbelangrijk- de persoonlijkheid van de dementerende. Beschermd wonen met intensieve verzorging en verpleging voor langdurige zieken en gehandicapten wordt pas toegekend bij een ZZP 6 indicatie.

Kunnen we mantelzorgers dan wel helpen?

Zeker wel door allereerst mantelzorgers een klankbord te bieden. Doorgaans draait het toch veelal om de vraag hoe het met de verzorgde gaat en daar gaat ook vrijwel alle aandacht een, ze zijn ‘het object’ dat zorg behoeft, terwijl men daarbij voorbij gaat aan de vraag hoe de mantelzorger dit toch klaarspeelt. Tachtig procent van de mantelzorgers combineert namelijk ook zorg met werk! Er bestaat overigens vervangende zorg (respijtzorg) zoals bijvoorbeeld dagopvang of logeeropvang (hulp en zorg buitenshuis). Maar er is ook hulp en zorg thuis te regelen. Een derde van de mantelzorgers is echter niet op de hoogte van mantelzorg-ondersteuning. Er zijn ook organisaties van vrijwilligers die praktische hulp en steun kunnen bieden, bijvoorbeeld oppassen op een kind met een chronische ziekte of toezicht houden op een oudere met dementie zodat de mantelzorger even rust heeft. Ook hulp bij persoonlijke verzorging is mogelijk, bijvoorbeeld bij het opstaan en aankleden. Over het algemeen realiseren mensen zich vaak niet dat mantel-zorgers en begeleidende vrijwilligers overbelast kunnen raken. Van de vrijwilligers die mantelzorgers ondersteunen ervaart twintig procent hun vrijwilligerswerk als zwaar en vaak hebben ze het gevoel klem te zitten tussen hun eigen leven en hun vrijwilligerswerk. De vraag is namelijk altijd of er wel een geschikte opvolger is te vinden als ik stop. Vrijwilliger zijn bij mantelzorg is ook niet gemakkelijk, de helft van hen weet niet goed om te gaan met de beperkin-gen van de verzorgde, heeft daar naar eigen mening ook de kennis niet voor. Dat geldt ook, weliswaar in iets mindere mate, voor medicijnengebruik en omgaan met hulpmiddelen. Het is dus zonneklaar dat vrijwilligersorganisaties op vele manieren ondersteunende hulp kunnen bieden. In vraaggesprekken met mantelzorgers komt vaak naar voren dat het niet voldoende is dat burgerlijke gemeenten een jaarlijks uitje naar een pretpark weggeven als waardering of vorm van respijt.  Veel belangrijker is of deze gezinnen en hun mantelzorgers wel gezien en gehoord worden, dat wil zeggen dat we weten om wie het gaat en oog hebben voor de kwaliteit van leven van deze mantelzorgers en hun gezinnen.

Een vergeten groep

Waar we eigenlijk nooit bij stilstaan is dat twaalf procent van onze kinderen opgroeit met een chronisch ziek kind thuis, dat zijn ongeveer 450.000 kinderen. Van deze kinderen geeft tien   procent ook al feitelijke mantelzorg. Ook deze kinderen hebben recht op een onbekommerde jeugd, maar waar alle inspanningen in het gezin zich op de chronisch zieke of gehandicapte richten, sluipt dit dan toch ongemerkt naar binnen; het is in zekere zin dan wel onvermijdelijk, maar het zou niet zo moeten zijn.